NeSMAzatelní
Spinální svalová atrofie (SMA) je nemoc, při které postupně ochabuje svalstvo. V podcastu NeSMAzatelní vystupují lidi s touto diagnózou, jejich příbuzní, partnerky a partneři a pečující. I když potřebují pomoc svého okolí, žijí lidí se SMA naplno a zanechávají ve svém okolí nesmazatelnou stopu. Podcast moderuje Hynek Latta, psycholog a psychoterapeut. Hynek o SMA ví hodně. Žijí spolu od narození.
Sledujte jedinečný podcast tvořený lidmi se SMA nejen pro lidi se SMA. Pojďte se dozvědět víc o lidech, kteří jsou NeSMAzatelní.
Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz
Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.
Episodes
12 episodes
Jak se ti žilo jako malému na vozíku?
Dělí je od sebe několik generací, spojuje je život se stejnou diagnózou. Co se stane, když se u jednoho stolu potká dospělý psycholog a desetiletá školačka, které spojuje SMA? Viki se v roli moderátorky ptá Hynka na jeho dětství v ústa...
•
23:06
Komplikace? To jsou jen cesty, které nás posouvají dál.
Žena, která ukazuje, co všechno lze zvládnout s diagnózou SMA (spinální svalová atrofie).Seznamte se s Ivanou, která není jen pacientkou. Je to cestovatelka, milovnice lidí a profesionální osobní koučka, která pomáhá ostatním najít jeji...
•
16:19
Našel jsem si svoji diagnózu sám
Téměř 40 let trvalo Martinovi, než přišel na to, jaká je jeho diagnóza. Jeho zarputilost ho hnala kupředu – nejdříve po svých, později na invalidním vozíku, ale nikdy se nevzdal. Nakonec "svoji" diagnózu, spinální svalovou atrofii, našel sám." ...
•
33:57
Tělo mě omezuje, hlava a srdce ne
Když člověk vypadá krásně, ale necítí se tak, je to k ničemu. Jak se žije v prostředí fyzické krásy a tance mladé ženě, která je na vozíčku? Jak najít a přijmout sama sebe a jak tuto cestu ovlivňují sociální média? O psychické pohodě, nutr...
•
19:40
Je potřeba pořád si vytvářet nějaké sny a cíle
Spojovalo je nejen sesterské pouto, ale i stejná diagnóza SMA. Jak si být vzájemně oporou, kdy a jak si říct o pomoc?Když máte závažné onemocnění a osobní asistence je pro vás nezbytná, může být těžké vybudovat si vlastní hranice a prosadit...
•
16:10
Celý život jdu tou cestou, dělej to, co můžeš dělat a nedělej to, co nemůžeš dělat
Měl vzory ve své rodině a nikdy si nepřipouštěl, že by nemohl pracovat. Přesto, že má spinální svalovou atrofii, vystudoval vysokou školu a je úspěšným manažerem mezinárodní korporace.O motivaci studovat, pracovat, budovat kariéru a pře...
•
19:18
Analyticky jsem vyhodnocoval, co všechno se asi změní
Dva mladí lidé a jejich děti. Jaké jsou první myšlenky rodičů, kteří si z úst lékaře vyslechnou, že jejich dcerka má vzácné onemocnění spinální svalovou atrofii? Co v této situaci napadá maminku, které se má zanedlouho narodit druhé dítě? Na ja...
•
27:40
To vy jste maminka toho chlapečka?
Vždy si přála mít rodinu, partnera a děti. Je to zdánlivě snadné a běžné. Pokud jste ale ženou se svalovou atrofií a pohybujete se pomocí invalidního vozíku, stát se maminkou je velká výzva.Koho má v životě po svém boku a jak náročná byla c...
•
25:56
Můj brácha je můj parťák
Péče o jejího sourozence, který má svalovou dystrofii (SMA) vyžadovala od rodičů vždy více času a pozornosti. Jaké to je vyrůstat vedle vážně nemocného sourozence? Cítí se zdravý sourozenec odsunutý na druhou kolej? Jak si vybudovat se sourozen...
•
16:32
Cítím se šťastná a sama sebou po tvém boku
Zdravá žena a muž se SMA na vozíku. Jak se žije v páru, kde je rozložení sil v jakési nerovnováze? Jak na takovou dvojici pohlíží okolí a s čím se musí vypořádat? Proč vlastně žít ve vztahu a není s tím až příliš starostí?O životě se záv...
•
30:09
První věc je rozhodnout se, kudy se chci vydat. A zkusit tím směrem jít
Díky výrazným pokrokům v léčbě lidé se SMA žijí kvalitnější život, chtějí se osamostatňovat, žít, bydlet a pracovat podle svých představ, žít v partnerstvích a manželstvích. V čem je osamostatňování pro člověka se SMA jiné?Adam Kr...
•
27:00